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コメントありがとうございます。 大学病院でながらく形成外科として勤務していた私にとっても珍しい疾患になります。 一般の皮膚科の先生はそこまで情報をお持ちでないと思います。 小児の先天系の疾患は、各都道府県におそらく一つはあるだろう、小児医療センターみたいなところで相談すると、経験のある医師がいる気はします。 関東圏では、小児形成外科を専門しているようなところでないと、大学病院でも、小児の患者さんは少なくなっているので、とくに子供病院系に患者さんが集まっていそうです。 地方だと、子供病院系がしっかり整っておらず、大学病院で先天系の疾患を対応している場合もあるかもしれません。 参考にしてください。

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